L'entrepôt de données de santé

Qui est concerné ?

Les patients pris en charge à l’IMM depuis 2017 sont concernés.

Qu’est-ce qu’un Entrepôt de données de santé ?

L’EDS est donc une plateforme totalement sécurisée qui regroupera les données provenant des divers logiciels métiers, administratifs et médicaux, utilisés par les professionnels de l’établissement pour assurer une prise en charge complète et optimale du patient. L’EDS va donc permettre la réalisation d’études sur données ne nécessitent aucune participation active du patient car seules ses données collectées sont nécessaires pour leur réalisation.

Quels sont les principaux objectifs de l’Entrepôt de données de santé ?

Les données présentes dans l’EDS permettront de mener plusieurs niveaux de recherche :

  • Rendre facilement accessible à un médecin la prise en charge d’un de ses patient, en lui donnant accès à une présentation cohérente et performante des données médicales notamment pour des patients ayant des pathologies chroniques et suivis depuis de nombreuses années
  • Identifier plus aisément des patients à qui un protocole de recherche pourrait être proposés
  • Permettre de créer des cohortes homogènes de patients afin d’identifier de nouvelles stratégies de prise en charge d’une pathologie
  • Faciliter une recherche médicale novatrice.

Quels sont les avantages d’un EDS ?

Avantages pour les patients :

  • Une prise en charge médicale optimisée : L’entrepôt de données de santé permet aux professionnels de la santé de disposer d’un accès rapide aux informations médicales pertinentes des patients, ce qui facilite le processus de diagnostic et de prise de décision médicale. Cela peut conduire à une meilleure prise en charge médicale et à des traitements plus adaptés à chaque patient.
  • Une participation à la recherche médicale : Les patients peuvent contribuer activement à l’avancement des connaissances médicales en permettant l’utilisation de leurs données dans des projets de recherche clinique. En participant à la recherche, les patients ont l’opportunité d’aider à la découverte de nouvelles thérapies et de contribuer à l’amélioration des soins de santé pour eux-mêmes et pour les générations futures.
  • Un suivi personnalisé : L’entrepôt de données de santé permet aux professionnels de la santé de suivre plus aisément l’évolution de l’état de santé des patients sur le long terme, ce qui facilite la mise en place de soins personnalisés et adaptés à chaque patient.

Avantages pour les médecins et les chercheurs :

  • Un accès à des données diverses : L’entrepôt de données de santé rassemble une multitude de données de santé provenant de différentes sources, ce qui offre aux chercheurs un accès à des ensembles de données variés et complets pour leurs études.
  • Une analyse approfondie : Les chercheurs peuvent utiliser l’entrepôt de données de santé pour réaliser des analyses avancées, des modélisations et des études épidémiologiques approfondies.

Un gain de temps et d’efforts : L’entrepôt de données de santé facilite le processus de recherche en centralisant les données et en les mettant à disposition de manière structurée. Cela permet aux chercheurs de gagner du temps et des efforts dans la collecte et la préparation des données, ce qui favorise une recherche plus rapide et efficace.

Quelles sont les caractéristiques de l’EDS ?

 

  • Une centralisation et une gestion homogène : Il rassemble les données de santé provenant de différentes sources en un emplacement unique, offrant ainsi une gestion efficace des informations.
  • Une intégration et une normalisation des données : L’entrepôt de données de santé de l’IMM assure une intégration harmonieuse et une normalisation des données provenant de sources diverses, garantissant ainsi la cohérence et la qualité des informations utilisées dans les projets de recherche.
  • Une sécurité et une confidentialité renforcées : La protection de la sécurité et de la confidentialité des données est une priorité absolue pour l’entrepôt de données de santé de l’IMM. Des mesures de sécurité strictes sont mises en œuvre pour préserver la confidentialité des informations des patients et des sujets de recherche.
  • Des analyses avancées : L’entrepôt de données de santé de l’IMM permet d’effectuer des analyses avancées, telles que des analyses statistiques, des modélisations et des tests d’hypothèses, pour obtenir des résultats significatifs et approfondis à partir des données.
  • Un accès contrôlé : L’accès aux données est soigneusement contrôlé et limité aux chercheurs et aux équipes de recherche autorisés par l’IMM, en respectant les protocoles éthiques et les réglementations en vigueur.

Quelle est la gouvernance d’un EDS ?

Respectant la règlementation sur les entrepôts de données de santé, la Direction de la Recherche Clinique, de la Qualité, de la Gestion des Risques et des Relations avec les Usagers a mis en place une double structure de gouvernance :

  • Un comité de pilotage
  • Un comité scientifique et éthique

 

Le comité de pilotage, conforme aux recommandations du référentiel CNIL est un organe stratégique qui va déterminer les orientations stratégiques et scientifiques de l’entrepôt de données de santé.

La composition du comité de pilotage stratégique de l’entrepôt de données de santé fait appel aux représentants suivants :

  • Direction de la recherche clinique, de la qualité, des risques et des relations avec les usagers

  • Présidence de CME et représentants médicaux

  • Direction du Système d’information

  • Direction de l’Information Médicale

 

 Le comité scientifique et éthique

 Le CSE-EDS a pour mission l’évaluation scientifique et éthique des projets de recherche nécessitant l’utilisation des données de l’IMM. Tout projet de recherche utilisant les données de l’EDS, devra obtenir un avis favorable du CSE-EDS avant mise en œuvre.

La composition du CSE-EDS fait appel aux compétences suivantes :

  • Personne Impliquée dans l’éthique de la santé

  • Professionnels de santé et Professionnels médico-sociaux

  • Représentant des usagers ou d’une association de patients

  • Personne indépendante du Responsable de Traitement

 

Vous trouverez en cliquant ici la note d’information relative à l’EDS à destination des patients